By İstanbul’da ender hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının ehemmiyeti ve yeni tedavi usullerini pahalandırmak maksadıyla “Akondroplazi ile Hayat: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Ömür, Toplumsal Haklar” programı düzenlendi.
Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi’nde düzenlenen programı, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Prof. Dr. Eda Utine sundu.
Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği Lideri Prof. Dr. Ercan Mıhcı, programda yaptığı konuşmada, dernekte ailelere sundukları imkanlardan bahsederek, sivil toplum kuruluşlarının farkındalıkla bir arada hastalığın tedavisine tesirlerinin değerli olduğunu söyledi.
Kemik büyümesi bozukluğu olan akondroplazi özelinde hastalara ve ailelere süreçlerden bahseden Mıhcı, “Çocuklarınız için aileler aslında çok büyük güç. Hastalığın tedavisinde düzgün ömür kalitesinin oluşturulmasında bizler tıbbi olarak elimizden geleni yapıyoruz, yapmaya devam edeceğiz.” dedi.
Akondroplazi ve Aileleri Derneği Başkanı Aynur Yıldırım ise 81 vilayette birlikte olmanın ehemmiyetine işaret ederek, “Diğerleri yapabiliyorsa bizde yapabiliriz ve bizim bir şeyimiz yok. Yalnızca istediğim tek şey, anne ve babalar çocuklarının başarabileceğine inansınlar.” sözünü kullandı.
Özel ihtiyaçlı bireylerde hasta hakları, ilaca erişim özelinde haklar ve istihdam haklarına değinen Avukat Zeynep Çakır, kendisinin de ender hastalığa sahip olduğunu, bu nedenle akran zorbalığına uğradığını anlattı.
Çakır, ailesinin eğitimleriyle bugünlere geldiğini belirterek, “9 ameliyat geçirdim ve hiç estetik ameliyatı olmadım, olmayı da tercih etmedim zira toplumun hoşluk algısına uymak zorunda değilim. Annem babam beni her vakit olağan çocuk olarak gördü. ‘Diğerlerinden farkı yok.’ diyerek beni de her çocuk üzere eğittiler.” diye konuştu.
Türkiye’de Hasta Hakları Yönetmeliği ve Hasta Hakları Uygulama Yönergesi olduğunu anımsatan Çakır, şunları kaydetti:
“Ben hasta evrakı geldiğinde bu yönetmeliği çok yararlı buluyorum. Orada bir hastanın sahip olması gereken haklar mevcut fakat yönetmelik biraz daha genişletilebilir. Hastalığınız ne olursa olsun adaletli formda hasta olarak bu haktan faydalanma hakkımız var. Bu bizim asıl ana hakkımız oluyor. Birçok davada da şunu gördüm, hastaneler hastalarına hasta belgesini vermiyor. Gerekirse çaba edin ve belgenizi alın.”
Akondroplazide tedavi ve yenilikler
Doç. Dr. Esra Işık ise akondroplazide tedavi ve yenilikleriyle ilgili konuşma gerçekleştirdi.
Hastalığın 25-30 bin canlı doğumda bir görüldüğünü belirten Işık, bunda yalnızca uzunluk kısalığı olmadığını, vakitle uzun periyotta kronik sıhhat sıkıntılarının da yaşandığını söyledi.
Işık, akondroplazide bugün daha süratli yol alındığına işaret ederek, “Tedavide maksadımız kemik büyümesini desteklemek, bunu desteklerken uzunluğu uzatmayla birlikte iskeleti düzgün hale getirmeyi amaçlıyoruz. Hem ilaçlı hem de cerrahi tedaviyle birlikte ilerliyoruz.” bilgisini paylaştı.
Akondroplazi için yeni ilaç çalışmalarının olduğuna değinen Işık, bunların da 2-3 yıl içinde kullanılmaya başlanabileceğini aktardı.
Aile ve Toplumsal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Erişilebilirlik Daire Başkanlığı Sorumlusu Dr. Deniz Çağlayan Gümüş de akondroplazili bireylerin erişilebilirliğiyle ilgili sunum yaptı.
Program, psikiyatri ve psikologlar eşliğinde akondroplazili bireylerin yaş kümelerine nazaran ayrıldıkları küme çalışmasıyla sona erdi.
